На 22 февруари 2025 (събота) от 11:00 ч. в София ще се проведе поход по повод Световния ден на редките болести. Инициативата се организира от сдружение „Редки Болести България“. Целта е да повиши информираността за предизвикателствата, пред които са изправени пациентите с редки заболявания, както и да насочи общественото и институционално внимание към необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална програма за редки болести с хоризонт 2035 г.

Локация и трасе на похода:

Начало – 11 часа.

Място – вход на Борисовата градина (до езерото „Ариана“).

Крайна точка: Езерото с лилиите в парка;

Очаква се в събитието да се включат пациенти с редки заболявания и техни близки, както и хора, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят делниците на тези пациенти пълноценно и достойно.

„Походът на надеждата“ цели да привлече общественото и институционално внимание към нуждите и проблемите на хората с редки болести и да постави в дневния ред на обществото необходимостта от приемане и финансово обезпечаване на Национален план за редки болести с хоризонт 2035 г.

Защо е важно?

Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г. по инициатива на Европейската асоциация по редки болести (EURODIS) и Канадската асоциация за редки болести. Основната му цел е да насърчи създаването на ефективни политики за превенция, ранна диагностика и равен достъп до висококачествени здравни и социални услуги.

В България близо 370 000 души живеят с редки заболявания

Те ежедневно се сблъскват с предизвикателства, свързани с достъпа до лечение, социална интеграция и професионална реализация. С този поход организаторите искат да покажат, че хората с редки заболявания са равноправни членове на обществото и заслужават подкрепа и разбиране.

Източник: Сдружение „Редки Болести България“